Home

ALV 25 mei 2013

Op 25 mei a.s. wordt de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering gehouden.

Deze zal gehouden worden in Ambiance Houtrust, Heideweg 23 te Hooglanderveen (Amersfoort-Noord).

De leden van de Nederlandse Klinefelter Vereniging zullen binnenkort hiervoor een uitnodiging ontvangen.

Syndroom van Klinefelter

Het Syndroom van Klinefelter (SvK) is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Naar schatting 1 op de 500 jongens wordt met het Syndroom van Klinefelter geboren. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Desondanks is de aandoening erg onbekend.

Een jongen wordt meestal geboren met een X- en een Y-geslachtschromosoom (46-XY). Jongens en mannen met het SVK hebben naast één Y-chromosoom twee of meer X-chromosomen. Dit wordt aangeduid als 47-XXY of 48-XXXY of 49-XXXXY, enz.

Jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter zien er niet anders uit dan andere jongens en mannen, maar ondervinden vaak wel veel last van de aandoening. Vaak hebben ze problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven, concentreren, geheugen, coördinatie, vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt. Dat laatste is heel frustrerend. Jongens en mannen met dit syndroom worden en voelen zich vaak niet begrepen.

Over de Nederlandse Klinefelter Vereniging

Over de Nederlandse Klinefelter Vereniging
De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter. Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen, van hun ouders, partners en andere direct betrokkenen.

Met onze ervaringen streven wij naar meer aandacht voor het syndroom, meer aandacht voor de jongens en mannen, de ouders en partners, betere zorg en hulpverlening en voor een betere kwaliteit van leven. Kortom voor een beter leven met het Syndroom van Klinefelter.

Wilt u lid worden van de Nederlandse Klinefelter Vereniging, klik dan hier. Met uw lidmaatschap steunt u de NKV en ontvangt u een paar keer per jaar het ledenblad X-tra Special.

Laatste updates

Lotgenotendag Assen 20 april 2013

Deze lotgenotendag is bestemd voor: Mannen met het Syndroom van Klinefelter Partners van mannen met het Syndroom van Klinefelter Ouders/familie van een jongen/man met het Syndroom van Klinefelter Spreker: Dr. M. van Driel, uroloog van het UMCG Onderwerp: erectieprotheses en...
> lees meer

Voorzitter

Wil jij meewerken aan een beter leven met het Klinefelter-syndroom? De NKV zoekt voor de uitbreiding van haar bestuur een voorzitter. De toekomstige voorzitter geeft sturing aan de activiteiten van de vereniging en is daartoe voorzitter van de bestuursvergaderingen. De voorzitter onderhoudt contacten met externe belangengroepen en draagt daarbij de visie van de vereniging...
> lees meer

Algemene Ledenvergadering 5 mei 2012

De NKV nodigt u uit voor haar landelijke dag op 5 mei 2012. Aan de invulling van de middag wordt hard gewerkt. We proberen wederom een zinvol en aantrekkelijk programma met lezingen en/of workshops samen te stellen. Ook is er weer ruimte voor het zeer op prijs gestelde lotgenotencontact. In de ochtend wordt de ALV (Algemene Leden Vergadering) gehouden, waar...
> lees meer

NKV Banner

Met de NKV-Banner vestigen we op beurzen en congressen de aandacht op het Klinefelter Syndroom. Met een hoogte van ruim 2 meter steekt de NKV-Banner met kop en schouders boven de mensen uit waardoor de naam "Klinefelter Syndroom" voor iedereen goed zichtbaar is. NKV banner

> lees meer

Lotgenotendag Assen 31 maart 2012

Op 31 maart wordt er in Assen wederom een lotgenotendag georganiseerd. In de ochtend komt Dr. A.P.van Beek, Endocrinoloog UMCG, spreken over overgewicht. Is er wat aan te doen? Wat zijn de consequenties? Is er een (verhoogd) risico op diabetes? Hebben wij ook een verhoogd risico voor: Slechte...
> lees meer

Nieuws

20-05-2013
Leidraad Syndroom van Klinefelter
Dr. Pim de Ronde, Internist-endocrinoloog Kennemer Gasthuis Haarlem, vindt dat de Klinefelterzorg in Nederland veel beter kan. Dit zei hij tijdens de feestelijke presentatie van de...

17-11-2012
Lotgenotendag Assen 20 april 2013
Deze lotgenotendag is bestemd voor: Mannen met het Syndroom van Klinefelter; Partners van mannen met het Syndroom van Klinefelter; Ouders/familie van een...

31-05-2012
Sustanon weer leverbaar
MSD BV meldde dat vrijdag 25 mei 2012 de groothandels zijn bevoorraad met Sustanon. De apotheken leveren weer.