|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Home |
 |
Werk mee aan verbetering van de zorg rond Klinefeltersyndroom
De Nederlandse Klinefelter Vereniging is gestart met een onderzoek met als doel de kwaliteit van de zorg voor Klinefelters te verbeteren. Heb je klinefeltersyndroom, ben je een ouder of partner dan kun je meewerken aan het onderzoek.
lees meer |
|
Klinefeltersyndroom Het Klinefeltersyndroom (KS) is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Naar schatting 1 op de 500 jongens worden met het Klinefeltersyndroom geboren. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Ondanks dit is de aandoening erg onbekend
Een jongen wordt meestal geboren met een X- en een Y-geslachtschromosoom (46-XY). Jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom hebben naast één Y-chromosoom twee of meer X-chromosomen. Dit wordt aangeduid als 47-XXY of 48-XXXY of 49-XXXXY, enz.
Jongens en mannen met Klinefelter Syndroom zien er niet anders uit als andere jongens en mannen, maar ondervinden vaak wel veel last van de aandoening. Vaak hebben jongens en mannen met Klinefelter Syndroom problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven, concentreren, geheugen, coordinatie, vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt. Dat laatste is heel frustrerend. Jongens en mannen met dit syndroom worden en voelen zich vaak niet begrepen.
|
Over de Nederlandse Klinefelter Vereniging De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom. Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen, hun ouders, partners en andere direct betrokkenen.
Met onze ervaringen streven wij naar betere aandacht voor het syndroom, betere aandacht voor de jongens en mannen, ouders en partners, betere zorg en hulpverlening, voor een betere kwaliteit van leven. Kortom voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom.
|
Laatste updates
Training & Cursussen
De Nederlandse Klinefelter Vereniging hecht grote waarde aan de inzet van iedereen die de keuze maakt zich als vrijwilliger aan de vereniging te verbinden.
Vrijwilligers nemen binnen de vereniging een belangrijke plaats in. Alleen met hun inzet kan de vereniging haar doelstellingen realiseren en is het mogelijk mensen met Klinefelter Syndroom en hun betrokkenen zo optimaal...
> lees meer
Vrijwilligerscoördinator
Sinds 1 oktober 2008 huurt de Nederlandse Klinefelter Vereniging een beroepskracht in als Vrijwilligerscoördinator. Met deze hulp wordt het vrijwilligersbeleid vormgegeven en is de vereniging in staat om haar vrijwilligers goede ondersteuning te bieden.
Vrijwilligers nemen een belangrijke plaats in bij de vereniging. Zonder hen zal de vereniging haar activiteiten niet kunnen...
> lees meer
24 april 2010
Regelmatig wordt in de regio Noord-Oost Nederland een lotgenotencontact georganiseerd.
U bent van harte welkom in Assen op:
Datum:
Zaterdag 24 april 2010
Tijd:
10.00 - 16.00 uur
> lees meer
|
|
|
