|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Home |
 |
Klinefeltersyndroom Het Klinefeltersyndroom (KS) is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Naar schatting 1 op de 500 jongens worden met het Klinefeltersyndroom geboren. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Ondanks dit is de aandoening erg onbekend
Een jongen wordt meestal geboren met een X- en een Y-geslachtschromosoom (46-XY). Jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom hebben naast één Y-chromosoom twee of meer X-chromosomen. Dit wordt aangeduid als 47-XXY of 48-XXXY of 49-XXXXY, enz.
Jongens en mannen met Klinefelter Syndroom zien er niet anders uit als andere jongens en mannen, maar ondervinden vaak wel veel last van de aandoening. Vaak hebben jongens en mannen met Klinefelter Syndroom problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven, concentreren, geheugen, coordinatie, vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt. Dat laatste is heel frustrerend. Jongens en mannen met dit syndroom worden en voelen zich vaak niet begrepen.
|
Over de Nederlandse Klinefelter Vereniging De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom. Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen, hun ouders, partners en andere direct betrokkenen.
Met onze ervaringen streven wij naar betere aandacht voor het syndroom, betere aandacht voor de jongens en mannen, ouders en partners, betere zorg en hulpverlening, voor een betere kwaliteit van leven. Kortom voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom.
|
Laatste updates
Vacature secretaris (m/v)
Inleiding
De Nederlandse Klinefelter Vereniging is een landelijke patiëntenvereniging opgericht in 1991, met als primaire doelstelling het welzijn van jongens en mannen met Klinefeltersyndroom te verbeteren. Klinefeltersyndroom (KS) is een aangeboren chromosoomafwijking die alleen bij jongens voorkomt. De jongens worden geboren met een extra X-chromosoom,...
> lees meer
23 januari 2010
Het bestuur van de Nederlandse Klinefelter Vereniging nodigt u:
Mannen met het Klinefelter Syndroom
Partners en/of ouders van mannen/jongens met het Klinefelter Syndroom(KS)
van harte uit voor de lotgenotencontactdag in Zuid-Oost Nederland.
U krijgt op deze dag volop de gelegenheid elkaar te ontmoeten en contacten te leggen. ...
> lees meer
Kinderwens en Klinefeltersyndroom
Kinderwens en Klinefelter Syndroom: Wat zijn de (on)mogelijkheden van behandelingen zoals TESE en ICSI?
Dit was de titel van de lezing die Dr. J.C. Giltay hield op 9 mei 2009 voor de leden van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dr. Giltay is klinisch geneticus in het UMCU te Utrecht en medisch adviseur voor de NKV.
> lees meer
Sociale vaardigheidstraining
In Leiden is een spreekuur op het ambulatorium voor jongens en mannen met klinefeltersyndroom. Dit is opgezet naar aanleiding van signalen van ouders en andere hulpvragers die wel een hulpvraag hadden, maar nergens terecht konden. Het bleek in de praktijk niet altijd werkbaar om locale hulpverleners telefonisch op de hoogte te brengen hoe te handelen met dergelijke hulpvragen.
> lees meer
Zorgaanbod
Een overzicht van het Zorgaanbod gericht op Klinefeltersyndroom
> lees meer
|
|
|
