Werk mee aan verbetering van de zorg rond Klinefeltersyndroom

terug naar overzicht
De Nederlandse Klinefelter Vereniging is gestart met een onderzoek met als doel de kwaliteit van de zorg voor Klinefelters te verbeteren. Heb je klinefeltersyndroom, ben je een ouder of partner dan kun je meewerken aan het onderzoek.

Je kunt op twee manieren meewerken:

1. Enquête invullen
Wij vragen in de enquête onder andere naar jouw behandelaars (zorgverleners) die bekend zijn met Klinefeltersyndroom. Dat kunnen specialisten zijn, maar bijvoorbeeld ook logopedisten, enz. De vereniging hoopt zo een goed beeld te krijgen wie zich in Nederland bezighouden met behandeling van KS.

2. Deelname aan focusgroepen
Aan de hand van praatgroepen (zgn. focusgroepen) vertellen mannen met Klinefelter hun ervaringen en verwachtingen in de zorg voor het Syndroom van Klinefelter. Ook worden er (aparte) groepen georganiseerd voor ouders en partners van mannen met Klinefelter. Op basis van geluiden die bij de NKV bekend zijn, is er een topiclijst opgesteld.....

Klik hier voor de enquête

Lees meer....



Lid wordenBoek Extra XY van Hellen Kooijman