|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Uw mening telt.
Vul de enquête van Stichting Zeldzame Ziekten Nederland in. De enquête is opgesteld om te komen tot het opstellen van het concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Het Syndroom van Klinefelter heeft een plek binnen Stichting Zeldzame Ziekten in verband met de geringe bekendheid van het Syndroom. Op verzoek van deze treft u hieronder hun verzoek aan.
Zeldzame zieke,
Dit jaar wordt door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen het Nationaal Plan
Zeldzame Ziekten gemaakt. Dit plan moet in de komende jaren vorm geven
aan de wereld van de zeldzame ziekten. Om zoveel mogelijk de patiënten
en mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte de mogelijkheid te
geven om hun ideeën kenbaar te maken hebben wij een vragenlijst gemaakt
waar je jouw ideeën voor het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten kunt
invullen.
De vragen zijn verdeeld over 4 onderwerpen
- Loketinformatie
- Zorg
- Onderzoek
- Kennis/educatie en adequate behandeling
Aan het eind van ieder onderwerp is voldoende ruimte om eigen ideeën
mbt het onderwerp in te vullen. In het bijgevoegde document staat per onderwerp een beperkt overzicht van wat er in het betreffende hoofdstuk van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten zou kunnen staan.
Dit is zeer beperkt en wij hopen door middel van uw antwoorden die we via de vragenlijst ontvangen deze opsomming compleet te maken.
Via deze link komt u bij de vragenlijst: http://www.zeldzameziekten.org/zznenquete/zznenquete.php.
Mocht de link niet werken dan kun je de link kopiëren en in je browser
plakken.
We vragen je vriendelijk de vragenlijst uiterlijk maandag 6 februari 2012 in te vullen. Daarna nodigen we je graag uit voor een bijeenkomst op 15 maart om 17:00 uur bij PGO Support in Utrecht om met elkaar de resultaten van deze vragenlijst door te nemen.
Bij de vragenlijst is er een mogelijkheid om je e-mailadres in te vullen. Als je je email adres invult kunnen wij jou de agenda toesturen van de bijeenkomst op 15 maart 2012 bij PGO Support in Utrecht.
Wij hopen dat je een zinvolle bijdrage wilt leveren aan het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en tijd wilt vrijmaken om de vragen te beantwoorden.
Het bestuur van de Stichting Zeldzame Ziekten Nederland is erg benieuwd naar je ideeën over hoe de wereld rond de zeldzaam zieke patiënt er uit zou moeten gaan zien en kijkt uit naar je reactie.
Met een hartelijke groet,
Rob Meerhof, voorzitter
Ine van Meijeren, secretaris en
Rienk Visser, penningmeester
|
|
|
