Presentatie Kwalitietscriteria vanuit Patiëntenperspectief

terug naar overzicht
afbeelding Dr. Pim de Ronde, Internist-endocrinoloog Kennemer Gasthuis Haarlem, vindt dat de Klinefelterzorg in Nederland veel beter kan. Dit zei hij tijdens de feestelijke presentatie van de Kwalitietscriteria vanuit Patiëntenperspectief. 'Het opstellen van de Leidraad Klinefelter Syndroom (KS) zal een belangrijke stap zijn in de verbetering van de kwaliteit van zorg', aldus dr. de Ronde.

In Nederland is voor bijna elke aandoening een richtlijn. Hierin staat beschreven hoe bepaalde zorgverleners (specialisten, artsen e.d.) het beste een bepaalde ziekte kunnen behandelen. Vaak zijn dit soort richtlijnen gebaseerd op onderzoek en wetenschappelijk bewijs. Dat een bepaald medicijn wel of niet werkt, bijvoorbeeld. Er wordt vanuit gegaan dat de artsen in Nederland de richtlijnen volgen, tenzij ze goede reden hebben om er vanaf te wijken.

Er is nog geen richtlijn voor de behandeling van het Klinefelter Syndroom. Niet in Nederland, maar ook niet in andere landen. Dit betekent in de praktijk dat iedere behandelaar naar eigen inzicht handelt en dat patiënten dus verschillende zorg ontvangen in verschillende plaatsen in Nederland. Een groep behandelaren onder leiding van dr. de Ronde constateerde dit en zijn in het gat gesprongen.

Waarom een leidraad en geen richtlijn? Het ontwikkelen van een richtlijn is iets wat jaren werk kost. Veel partijen moeten er bij worden betrokken en de beroepsverenigingen van de betreffende artsen moeten goedkeuring geven. Dat is een lang en duur proces. De leidraadcommissie heeft er voor gekozen om heel pragmatisch alles te verzamelen wat tot nu toe is gepubliceerd. Wat dus al over de behandeling bekend is en daar één geheel van te maken.

Als de leidraad klaar is, wordt er vanuit gegaan dat behandelaren deze zullen raadplegen. Het geeft vooral meer kennis voor die artsen niet veel over KS weten.

De leidraad is vormgegeven rond de patiënten-voorkeuren. De criteria vanuit patiëntenperspectief vormden namelijk het uitgangspunt. Dit zijn de criteria die zijn ontwikkeld binnen het project 'Goud in handen: ervaringskennis effectief inzetten'.

In het project 'Goud in Handen' heeft de NKV in kaart gebracht wat de knelpunten zijn in de zorg rond het Klinfelter Syndroom en wat de voorkeuren van patiënten zijn.

Op de feestelijke presentatie van deze criteria op 13 april heeft dr. de Ronde de ontwikkeling van de Leidraad toegelicht. Het is een mooi voorbeeld van hoe patiënten en zorgverleners samen kunnen werken om de zorg te verbeteren. De verwachting is dat de Leidraad nog in 2013 wordt uitgegeven.

Waarschijnlijk zal er een patiëntenversie worden gemaakt van de leidraad. We houden u hierover op de hoogte!.

Drs Cecilia Kalsbeek en drs Vanesse Platteel van het project 'Goud In Handen: ervaringskennis effectief inzetten'.



Lid wordenBoek Extra XY van Hellen Kooijman