Huisartsenbrochure en Leidraad Klinefeltersyndroom

terug naar overzicht
Met het verwijzen naar de Huisartsenbrochure over jouw aandoening aan je huisarts, ben jij de meest geschikte informatiedrager. Naast betrouwbare informatie over de aandoening en relevante adressen en websites biedt de brochure de mogelijkheid om samen de gewenste (huisartsgeneeskundige) zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken.

Lees hier de Huisartsenbrochure online

Met een huisartsenbrochure hebben mensen met een zeldzame aandoening een waardevol instrument in handen om de zorg rondom henzelf en hun aandoening te verbeteren. Een huisarts kan immers niet over alle verschillende zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn. Kort na het stellen van de diagnose is diens behoefte aan informatie het grootst.

-----------------------------------------------------------------------------

Leidraad Klinefeltersyndroom is een handleiding voor artsen en psychologen/pedagogen die zorg en begeleiding verlenen aan jongens en mannen met Klinefelter, hun gezin en omgeving zoals bijvoorbeeld school. In de Leidraad staan richtlijnen en afwegingen voor de zorg, gebaseerd op de huidige kennis vanuit de wetenschap.

Lees hier Leidraad Klinefeltersyndroom online

Al vele jaren werken artsen en psychologen samen met de NKV om de zorg voor mannen en jongens met Klinefeltersyndroom te verbeteren. Het syndroom komt best vaak voor (bij ongeveer 1 op de 600 mannen). Desondanks is er weinig bekend over de uitdagingen en ongemakken die jongens en mannen met Klinefelter in het dagelijkse leven ervaren, bijvoorbeeld op school en op het werk. De Leidraad hoopt daar verandering in te brengen. De Leidraad is door medische en psychologische adviseurs geschreven als hulp voor artsen en psychologen die mannen en jongens met Klinefelter op hun spreekuur krijgen.

De specialisten hebben zich voorgenomen de Leidraad in elk geval elke twee jaar aan te vullen met nieuwe, door wetenschappelijk onderzoek bewezen inzichten.

Lid wordenBoek Extra XY van Hellen Kooijman