|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Project 'Goud in handen'
|
|
Wat is de kwaliteit van zorg voor mensen met Klinefelter Syndroom?
De Nederlandse Klinefelter Vereniging start onderzoeksproject om kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken
Hoe kan de vroegdiagnose worden bevorderd? Wat verstaan Klinefelters onder ‘patiëntvriendelijk medicatiebeleid’? Waar moet een multidisciplinaire behandeling uit bestaan? De Nederlandse Klinefelter Vereniging is een onderzoeksproject gestart om op die vragen een antwoord te kunnen geven. De vereniging wil met het project de kwaliteit van zorg voor mensen met het Klinefelter Syndroom inzichtelijk maken. Op 28 oktober 2009. vond de officiële kick-off van het project plaats.
|
Ervaringsdeskundigheid Het project is volledig opgezet rond mensen met het Klinefelter Syndroom. Ook ouders en partners worden er bij betrokken. Het gaat er daarbij om hun ervaringsdeskundigheid in kaart te brengen en om daaruit te leren wat zij belangrijk vinden bij goede zorg rond Klinefelter.
Ook u kunt aan het onderzoek deelnemen. In de loop van 2010 kunt u een uitnodiging verwachten om deet te nemen aan het project.
Reden om het project op te starten zijn onduidelijke medische richtlijnen waardoor de diagnose vaak pas laat in de volwassenheid (of helemaal niet) wordt gesteld. Indien de aandoening vroeg wordt opgespoord kan (verdere) gezondheidsschade voorkomen worden en eerder met behandeling begonnen worden. Een andere reden om het project te starten zijn klachten rond medicijngebruik die regelmatig bij de vereniging binnen komen. Tenslotte wil de vereniging aanjager worden van de oprichting van multidisciplinaire behandelteams voor mensen met Klinefelter Syndroom. Informatie van patiënten over hun ervaringen met de samenwerking tussen de verschillende specialisten is hiervoor van belang.
|
Samenwerking Het project maakt deel uit van het samenwerkingsproject ‘Goud in Handen’. Verschillende patiëntenorganisaties hebben hierin hun krachten hebben gebundeld om de ervaringskennis van hun achterban op een wetenschappelijke manier inzichtelijk te maken en in te zetten bij de versterking van de patiëntengroep.
Kickoff werkoverleg samenwerkende patiëntenorganisaties
|
|
|
|
