|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Diagnose en behandeling
|
|
Verbeter de zorg door mee te doen aan belangrijk onderzoek De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) is gestart met een onderzoek in het kader van het project ‘Goud in Handen’. Binnen dit project werken zes patiëntenorganisaties samen om de ervaringen van hun achterban naar boven te halen. Het doel van de vereniging is de kwaliteit van de zorg voor Klinfelters te verbeteren.
De kwaliteit in de gezondheidszorg wordt nu (nog) bepaald door een woud aan verschillende regels, wetten en richtlijnen, zoals die van de Inspectie van de Gezondheidszorg, Nederlandse Huisarts Richtlijnen (NHG-standaard), individuele ziekenhuisregels, etc. Elk van deze ´voorschriften` zijn geschreven door verschillende groepen die vaak eigen belangen hebben: de huisarts heeft andere belangen dan de specialist in het ziekenhuis en die kunnen weer verschillen van de ziekenhuisdirecteur. Maar waar is de stem van de patiënt, waar het tenslotte allemaal om draait?
Helaas bestaan er momenteel voor het Syndroom van Klinefelter amper richtlijnen. Het is hoog tijd dat die er wel komen en om er voor te zorgen dat de stem van de patiënt hierbij wordt gehoord, is de NKV met het project Goud in Handen gestart.
Onderzoek
Het project is opgezet rond mannen met het Syndroom van Klinefelter. Ook ouders en partners worden er bij betrokken. Het gaat er om de ervaringskennis in kaart te brengen (`het goud´) en om daaruit te leren wat patiënten zélf belangrijk vinden bij goede zorg rond het Syndroom van Klinefelter. Omdat dit op een wetenschappelijke manier gebeurd, staan we straks sterk aan de onderhandelingstafel waar richtlijnen worden bepaald.
Onderwerpen
Aan de hand van praatgroepen (zgn focusgroepen) vertellen mannen met Klinefelter hun ervaringen en verwachtingen in de zorg voor het Syndroom van Klinefelter. Ook worden er (aparte) groepen georganiseerd voor ouders en partners van mannen met Klinefelter. Op basis van geluiden die bij de NKV bekend zijn, is er een topiclijst opgesteld:
• problemen rondom de (veelal late) diagnose,
• hormoontherapie en
• het ontbreken van psychosociale ondersteuning
zijn onderwerpen die in ieder geval aan bod komen.
Meedoen?
Komen deze onderwerpen je bekend voor? Heb jij hier ook ervaring mee? Wil je dan mee doen en op deze manier helpen de zorg voor mannen met het Syndroom van Klinefelter te verbeteren?
Wij hopen dat jij mee wil doen aan dit belangrijke onderzoek. Afhankelijk van de aanmeldingen worden de focusgroepen door heel het land georganiseerd, dus ook bij jou in de buurt. Deelname bestaat uit het bijwonen van één focusgroep die ongeveer een dagdeel in beslag zal nemen. Je krijgt een lunch aangeboden en een attentie voor de moeite. Reiskosten worden vergoed. Alle gegevens worden natuurlijk vertrouwelijk behandeld.
Daarnaast willen we aan de hand van een korte enquête in kaart brengen welke zorgverleners bekend zijn met/zich bezighouden met het Syndroom van Klinefelter. Als je niet mee wilt doen aan de focusgroep kun je toch een bijdrage leveren door deze enquête in te vullen. Dit duurt ongeveer 10 minuten. Uiteindelijk hopen we een mooi overzicht te kunnen maken van zorgverleners voor Klinefelters en de kwaliteit van zorg verbeteren!
Enquête
Klik hier voor de enquête
|
|
|
|
