|
| Home |
Informatie |
Activiteiten |
Internet contact |
Onderzoek |
Over ons |
Zorgaanbod |
Leden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sociaal functioneren bij jongens en mannen met 47-XXY
|
|
Prof.dr.Hanna Swaab,
klinisch psycholoog/neuropsycholoog
Lezing voor de Nederlandse Klinefelter Vereniging
9 oktober 2004 te Ede
Verslag lopend onderzoek.
|
Verslag lopend onderzoek: Enkele jaren geleden is er een onderzoeksproject begonnen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht naar het sociale functioneren van kinderen en volwassenen met het syndroom van Klinefelter. Inmiddels is het onderzoek uitgegroeid tot een samenwerkingsverband tussen het UMC en de Universiteit van Leiden, waar Hanna Swaab inmiddels ook is gaan werken.
Aanleiding voor het onderzoek was dat veel ouders van kinderen die in het UMC begeleiding kregen, vertelden dat het voor hun kinderen moeilijk was om vriendjes te vinden en zich in sociaal opzicht makkelijk te handhaven. De mannen met 47, xxy vertelden vergelijkbare verhalen. Kinderen met Klinefelter zijn vaak verlegen, hebben moeite om snel en makkelijk te zeggen wat ze bedoelen of wat ze graag zouden willen. Dat kinderen en mannen met Klinefelter vaak geremd zijn in het sociale contact en soms moeite hebben met het nemen van initiatieven in het contact is wel bekend, maar tot nu toe nog nooit goed onderzocht. Tijd dus om dit eens goed in kaart te brengen! Niet alleen om te weten te komen hoe groot de sociale problemen bij Klinefelter nu eigenlijk zijn, maar ook omdat zoveel hulpverleners die in hun praktijk te maken krijgen met sociale problemen, niet vaak genoeg denken aan de mogelijkheid dat er sprake zou kunnen zijn van Klinefelter.
We wilden natuurlijk ook weten waar die geremdheid of die sociale problemen dan vandaan komen. Is het misschien moeilijk om sociaal vaardig te worden doordat er sprake is van taalproblemen bij Klinefelter? Of hebben mensen met 47, xxy misschien meer moeite met het begrijpen van emoties van andere mensen?
20 Jongens in de leeftijd van 6-15 jaar, 20 jongens in de leeftijd van 16-25 jaar en 38 mannen in de leeftijd van 19-68 jaar, waren bereid om naar Utrecht te komen. Zij vulden een aantal vragenlijsten in over zichzelf en deden een aantal tests. De bedoeling van het afnemen van de tests was om erachter te komen of de deelnemers bijvoorbeeld een lagere intelligentie hadden dan jongens en mannen zonder 47,xxy of dat er verschillen zouden zijn in de mogelijkheden om de aandacht te richten of bijvoorbeeld het geheugen te gebruiken. Daarnaast werd gevraagd naar allerlei belevingen, problemen en gevoelens.
De vraag of de jongens en mannen die meededen aan het onderzoek problemen ervaren in het dagelijks leven kan duidelijk met ‘ja’ worden beantwoord. De vragenlijsten geven aan dat jongens en mannen met 47, xxy veel sociale problemen ervaren. Klinefelter jongens hebben net zoveel sociale problemen als kinderen met ADHD bijvoorbeeld. Daarnaast ervaren ze veel moeite bij het aandachtig moeten werken, lezen of leren en vinden de ouders van de kinderen met 47, xxy dat ze makkelijk worden afgeleid door allerlei prikkels die van buiten komen. Ouders van kinderen met 47,xxy vinden hun zoons ook agressiever dan andere ouders. Dat komt vast door de driftbuien die jongens met Klinefelter kunnen hebben!
Als de jongens zelf gevraagd wordt of ze ook vinden dat ze sociale problemen hebben, dan geven ze (op vragenlijsten) aan dat ze veel minder sociale contacten hebben dan andere jongens van hun leeftijd. Ze vertellen ook dat ze vaak heel gespannen raken als ze het initiatief moeten nemen in een sociaal contact. Wanneer ze bijvoorbeeld een ander iets moeten vragen kan dat veel spanning oproepen.
Omdat sociale contacten zoveel spanning oproepen hebben de meeste jongens de neiging om die contacten te gaan vermijden. Bij de mannen gaf 62% aan dat ze zich in sociaal opzicht vaak heel ongemakkelijk voelen en het idee hebben dat ze sociaal niet vaardig zijn. Wanneer ze verplicht zijn om sociale contacten te hebben (denk aan recepties of verjaardagsbezoeken bijvoorbeeld), dan voelt 71% van de mannen zich hierbij erg gespannen en niet op zijn gemak. De meeste jongens en mannen met Klinefelter geven aan dat het ze niet zoveel kan schelen dat ze weinig contacten met anderen hebben. Ze geven ook aan dat ze slecht voor zichzelf kunnen opkomen en zich makkelijk door anderen de kaas van het brood laten eten.
Als we kijken naar de intelligentiescores van de jongens, dan blijken ze een gemiddelde en dus normale intelligentie te hebben, datzelfde geldt voor de mannen. Toch zijn er wel bijzonderheden te zien aan de intelligentie. Een intelligentietest meet een heleboel verschillende vaardigheden, die kunnen grofweg worden onderverdeeld in talige vaardigheden en meer visueel-technische vaardigheden. Klinefelter jongens en mannen zijn veel beter in visueel-ruimtelijke taken, die de basis zijn voor technisch en praktisch inzicht, dan in taken die vaardigheid met taal vragen. En vooral wanneer gevraagd wordt om een hele redenatie op te zetten rondom een bepaald begrip, dan moeten Klinefelter jongens en mannen vaak het antwoord schuldig blijven. Het zijn dus duidelijk niet van die praters en ze hebben vooral moeite om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen. Als we de mannen met Klinefelter vragen naar hun beleving, dan blijkt dat ze vaker dagdromen en fantaseren dan andere mannen. De meeste Klinefelter mannen voelen zich ongemakkelijk in situaties die veel emoties oproepen en hebben moeite om met emoties om te gaan. Emoties goed onder woorden brengen en er met anderen over communiceren is heel lastig voor ze. De meeste mannen met Klinefelter kunnen hun emoties moeilijk benoemen. Als we met behulp van vragenlijsten vragen over emoties stellen dan geven veel mannen aan dat ze zich verlegen voelen in sociale situaties en snel het gevoel hebben dat anderen over ze praten en dat ze bang zijn dan anderen hen raar zullen vinden. Weinig mannen met Klinefelter hebben echt goede vrienden die ze alles toevertrouwen. We hebben ook gekeken hoe moeilijk het is voor jongens en mannen om emoties op gezichten van anderen te herkennen. Dat blijkt heel lastig te zijn voor jongens en mannen met Klinefelter. Ze hebben veel tijd nodig voordat ze kunnen beslissen of een ander bijvoorbeeld boos of blij kijkt en bij het beoordelen van emoties op het gezicht van een ander worden ook nog eens veel fouten gemaakt. Het is heel goed te begrijpen dat een jongen of man met Klinefelter zich hierdoor sociaal nog meer onzeker gaat voelen: het is heel lastig als je niet snel en makkelijk kunt zien welke emotie op het gezicht van de ander te lezen staat. En dit werkt natuurlijk twee kanten op negatief: de ander voelt zich niet begrepen en zal daardoor misschien eerder boos worden.
Conclusies
De conclusies van het onderzoek tot nu toe zijn dat zich veel problemen in de sociale contacten voordoen bij jongens en mannen met Klinefelter. De meeste jongens en mannen zijn niet zo dol op situaties waarin sociale contacten niet te vermijden zijn en ze voelen zich snel gespannen, geremd en onzeker in gezelschap van anderen. Het omgaan met emoties lijkt op verschillende manieren lastig te zijn voor jongens en mannen met 47, xxy: Ze hebben moeite om hun eigen emoties te benoemen en daarover te praten, en ze hebben moeite om emoties op gezichten van anderen makkelijk te herkennen. Dat maakt onzeker en maakt ook dat mannen en jongens met 47, xxy in sociaal opzicht op hun hoede zijn.
Belangrijke resultaten
Deze resultaten zijn belangrijk, omdat behandelaars (psychologen en artsen) die deze resultaten kennen en die kinderen en volwassenen met Klinefelter begeleiden hiedoor beter rekening kunnen houden met de sociale kwetsbaarheid van deze kinderen en mannen.
Meer onderzoek
Het onderzoeksproject is nog niet afgelopen. We willen verder onderzoek doen naar sociale problemen bij Klinefelter. We vragen ons bijvoorbeeld af welke delen van de hersenen betrokken zijn in de processen die de sociale problemen veroorzaken. We willen beter begrijpen welke invloed het extra X chromosoom heeft op de ontwikkeling van de hersenen en de ontwikkeling van taal en sociaal gedrag.
We doen daarom momenteel fMRI onderzoek en ERP onderzoek waarbij we kijken naar de activiteit van de hersenen bij het uitvoeren van bepaalde taken (pijnloos en ongevaarlijk onderzoek). We willen graag zoveel mogelijk kinderen en volwassenen met Klinefelter onderzoeken. Wie mee wil doen wordt gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen en om een keer naar Utrecht of Leiden te komen voor een psychologisch onderzoek waarbij de intelligentie wordt gemeten en nog een aantal andere taken worden afgenomen. Een deel van de deelnemende jongens en mannen wordt gevraagd voor ERP en fMRI onderzoek om bij hen de activiteit van de hersenen te kunnen zien. We vragen ook om wat bloed af te staan zodat we de chromosomen kunnen onderzoeken om zeker te weten dat er echt sprake is van 47, xxy.
We hopen dat we over niet al te lange tijd van een grote groep mannen en jongens de gegevens aan u kunnen presenteren. Want hoe groter de groep, hoe meer zekerheid we hebben over onze bevindingen.
|
|
|
|
